随着我国多层次医疗保障体系日趋完善，罕见病药物的可及性能否进一步提升？在第18个国际罕见病日到来之际，由沙利文、病痛挑战基金会联合撰写的《中国罕见病行业趋势观察报告》（下称《报告》）于27日正式对外发布。《报告》称，近年来，我国罕见病行业在...

海报设计 郁斐? 2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年，也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底...

　　原标题：科普丨让罕见病，被看见 　　“他们像是散落在夜空的星星，孤独地遥望，”蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方如此形容罕见病患者群体。作为国内最大罕见病公益组织的负责人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者，他所做的工作是将他们...

今年2月28日是第18个国际罕见病日。当天，上海市罕见病基因编辑与细胞治疗重点实验室（筹）启动会暨义诊活动在复旦大学附属眼耳鼻喉科医院举行。 上海市罕见病基因编辑与细胞治疗重点实验室（筹）依托复旦大学附属眼耳鼻喉科医院、复旦大学，围绕罕见...

原标题：让罕见被看见——2024湖南省罕见病大会召开日前，2024湖南省罕见病大会在株洲召开。 日前，由湖南省医疗保障研究会、湖南省医院协会举办、中南大学湘雅医院、中南大学湘雅医学院附属株洲医院承办的2024湖南省罕见病大会启幕。罕见病领域...

上周，美国总统特朗普宣布，对来自墨西哥和加拿大的进口商品征收25%全面关税的政策将于3月4日生效。此前，他还曾表示，将对所有美国贸易伙伴采取“对等关税”。当地时间3月2日，“股神”巴菲特罕见地抨击特朗普关税。他表示，惩罚性关税可能引发通胀，...

原标题：避免罕见病家庭因病致贫！全国人大代表吴焕淦呼吁：构建多层次保障体系 “罕见病通常患者人数少、病情严重，甚至危及生命。但由于患者人数少、治疗费用高等特殊性，单纯依靠基本医疗保障制度，支付难的问题难以解决。”今年全国两会上，全国人大代表...

　　在2025年国际罕见病日，让我们将目光聚焦于罕见病与生育的关联。这不仅是众多家庭的殷切期盼，更关乎新生命的健康与未来。家恩德运医院此为大家深度剖析，助力大家了解这一关键领域。 一：常见罕见病对生育的深远影响 　　北京家恩德运医院遗传中心...

存储芯片迎来半导体周期复苏以来的首波涨价。日前，有消息称全球知名存储芯片厂商Sandisk（闪迪）发布涨价通知函显示，计划从4月1日起对所有面向渠道和消费者客户的NAND Flash（闪存）产品涨价，涨幅将超过10%。多家存储芯片上市公司的...

比较罕见的车名称（这些车的中文名竟然这么奇葩）之前本田推出雅阁兄弟车型inspire的时候，很多小伙伴都在询问有没有中文名称，小编也是一头雾水。直到有天在路上看到辆试驾车身贴着的标识，才知道这款车的中文.....

3月13日是第20个世界肾脏日，旨在提高公众对肾脏健康的重视，减少全球范围内肾脏疾病的发生率及其对健康的影响。肾脏承担着人体代谢废物的排出、血压调节、电解质平衡等多重重要功能。然而，除了常见的慢性肾病，一些罕见肾脏疾病由于认知度低、临床诊断...

3月13日，“中国人民大学”微信公众号发布消息：近日，中国人民大学农业与农村发展学院叶紫薇助理教授团队，在国际顶级期刊Science（科学）最新一期的研究长文（Research Article）版块刊发题为Too much of a go...

一个“销声匿迹”130余年的青蛙物种在智利再次现身。智利康塞普西翁大学的研究团队宣布，他们成功找到了自1893年首次被发现后就杳无踪迹的“条纹桫椤蛙（Alsodes vittatus）”。这一罕见发现日前已发表在期刊《生物钥匙》上，对南美...

“这个唇形科植物已经困扰了我们好几年，不知道您是否愿意帮助我们一起鉴定？” 2023年的情人节当天，一封由克罗地亚共和国自然历史博物馆馆长Bo?tjan Surina发送的求助邮件，出现在中国科学院华南植物园张奠湘研究员的邮箱中。发现与唇...

　　“这是我们唯一能影响的一方，”参加抗议的阿马尔·哈桑说，“抗议不能阻止以色列，但能影响哈马斯。” 　　“哈马斯滚出加沙！”以色列和哈马斯达成的停火协议破裂后，不满的情绪逐渐在加沙民众中蔓延。 　　3月25日，愤怒的巴勒斯坦人走上加沙街头...

近日，首个可精准诊断罕见病的医学影像多模态大模型矩阵“明岐”正式亮相。 当天，由上海交通大学主办，上海交通大学计算机学院（网络空间安全学院）、上海交通大学国际与公共事务学院、健康长三角研究院共同承办的“AI赋能精准诊疗创新发展学术会议”在...

　　64岁的董阿姨从外地旅游归来后突然全身产生了大片的红斑，瘙痒难耐。当地医院考虑“湿疹”，但不论是抹药还是口服药物，红斑和瘙痒都没有好转。　　不久，红斑逐渐融合，弥漫全身，并产生厚厚的鳞屑，董阿姨不仅白天要穿得严严实实避开他人的目光，晚上...

记者13日从中国科学院云南天文台获悉，该台研究人员近期成功在恒星UX Ari上捕获到一例极为罕见的“失败”恒星暗条爆发事件，这一事件还与光学超级耀斑密切相关。国际期刊《天文学与天体物理学》发表了相关研究成果。 作为空间天气的主要驱动力，日...

原标题：秀我中国｜罕见！国家一级保护动物黑叶猴家族集体出动“遛弯” 近日，有摄影爱好者在重庆金佛山国家级自然保护区拍摄到一个黑叶猴族群集体活动的画面。近年来保护区生态环境持续恢复，黑叶猴种群数量整体提升，已从150余只增加至180余只。 作...

近日，由中国科学院国家天文台、中国科学院大学、云南天文台、西华师范大学的科研人员以及匈牙利天文学家联合组成的国际研究团队，在国家重大科技基础设施郭守敬望远镜（LAMOST）光谱巡天数据中发现了一颗罕见的、与生俱来的超大质量白矮星-热亚矮星...