[罕见病之所以罕见，不仅仅是因为患病率低，更重要的是因为罕见病的识别度低以及药物稀缺。如何找到罕见病患者以及更好地研发罕见病药物，是罕见病治疗之路上除了“保障难”之外的另外两座大山。7月9日，中国罕见病联盟及专家共同启动了“中国HLH卓越诊...